M’agradaria compartir amb vosaltres l’experiència d’estar al costat d’un nen que pateix una malaltia que afecta un nen de cada milió. Es tracta de l’enfermetat del “nen papallona”, Epidermolisis bullosa, la qual he esmentat un parell de vegades. És un dels alumnes d’educació especial amb els qui estic. Ve del Pakistan i fa tercer. És el primer any que ve a l’escola, per tant com us podeu imaginar estem amb preescriptura i els nombres fins el 20... Durant el primer trimestre assistia només unes hores al dia i van haver de començar pel més bàsic com ensenyar-li a agafar els llapis per escriure, pintar ja que no pot estar moltes hores assegut a la cadira (amb coixins). Mica en mica va aprenent coses, ràpidament per cert, ja sap llegir, de manera mecànica però és un gran avenç i ja ve més hores a l’escola tot i que hi ha dies que està molt cansat i l’han de venir a buscar. Té una vetlladora que l’ajuda, sobretot amb el tema sanitari (canviar-li les gases, ajudar-lo a caminar...).
Crec que no és pertinent que us mostri l’alumne però us poso l’enllaç de dos vídeos on expliquen una mica en què consisteix aquesta enfermetat i haig de dir que la nena i els dos germans que hi surten no tenen res en comparació amb el nen del centre on estic. Com diu la seva tutora: “és pura llaga”.
http://www.youtube.com/watch?v=N4SmbOaAnmo&NR=1&feature=fvwp
http://www.youtube.com/watch?v=zod3BeqodXs
No hay comentarios:
Publicar un comentario